Çoğu kişi tıbbi verilerinin tanıdık kurallarla korunan sessiz bir depoda saklandığını varsayar. Bu inanç bir güvenlik hissi veriyor ancak yeni araştırmalar, sağlık hizmeti verileriyle ilgili dünyanın, ona rehberlik edecek politikalardan daha hızlı değiştiğini öne sürüyor. Sonuç olarak sistem sıkıştı ve bu durgunluğun hastalar, araştırmacılar ve yenilikçiler için maliyeti artıyor.
ABD’nin önde gelen tıp kurumlarından uzmanlar tarafından yazılan makale, verilerin daha iyi araçların, daha düşük maliyetlerin ve bakıma daha geniş erişimin kilidini açabileceği bir dönemde sağlık hizmetlerinin mahremiyet odaklı yaklaşımının ilerlemeyi nasıl sınırladığını inceliyor. Yazarlar mahremiyetin önemini koruduğunu ancak mevcut çerçevelerin dijital ortamlarda verinin üretilme, kullanılma ve kötüye kullanılma yöntemlerinin gerisinde kaldığını savunuyor.
Artık gerçeklikle eşleşmeyen gizlilik kuralları üzerine kurulu bir sistem
Araştırmacılar günümüz politikalarının izini 1990’larda yazılan yasalara kadar götürüyor. O zamanlar dijital sağlık sistemleri yeniydi ve tıbbi veriler izole ceplerde yaşıyordu. Gizliliğe öncelik veren politikalar mantıklıydı çünkü ana risk, bu kapalı ortamlara yetkisiz erişimdi. Yazarlar, tıbbi verilerin değerinin o zamandan beri değiştiğini, ancak onu çevreleyen kuralların neredeyse hiç değişmediğini belirtiyor.
Sağlık verilerinin bilimsel, ekonomik ve sosyal önem kazanmasına rağmen bu politikalar mahremiyeti birincil değer olarak ele alıyor. Bir zamanlar vaat ettiği korumayı artık sağlamasa bile, gizlilik tartışılmaz bir yol gösterici ilke olarak ele alınmaktadır.
Aynı zamanda, sağlık hizmetleri verileri, genellikle ait olduğu kişilerin bilgisi olmadan, genişleyen sistemlerde zaten toplanıyor ve kullanılıyor. İhlaller yaygındır ve hastaların çok az başvuru hakkı vardır. Araştırma, geçmiş bir dönemde oluşturulan gizlilik korumalarının mevcut risklere dayanamayacağını öne sürüyor. Ayrıca yeni tıbbi yenilik biçimlerini destekleyebilecek veri kullanımı türlerini de engelliyorlar.
Katlanarak büyüyen veriler yönetişim gerektirir
Makaledeki ana tema, tıbbi verilerin katlanarak büyümesi ile düzenlemelerin yavaş, doğrusal büyümesi arasındaki uyumsuzluktur. Araştırmacılar basit bir karşılaştırmanın altını çiziyor: Gelişmekte olan inovasyon ortamları açık rekabeti ve erişilebilirliği destekleme eğilimindeyken, kapalı sistemler geride kalma eğiliminde.
Mevcut çerçeveler verileri silolara kilitliyor. Bu yalıtılmış sistemler hastaneler, laboratuvarlar ve araştırma grupları arasında bilgilerin birleştirilmesini zorlaştırmaktadır. Bu, özellikle tedavilerin iyileştirilmesi, sonuçların incelenmesi ve maliyetlerin azaltılması açısından önemli olan gerçek dünya kanıtlarından öğrenilebilecekleri sınırlamaktadır.
Yazarlar, sağlık hizmetlerinin daha yavaş ve daha küçük veri ortamları için oluşturulan kuralları kullanmaya devam edemeyeceğini savunuyor. Trilyonlarca veri noktasının gelişmiş analitik sistemleri besleyebileceği bir geleceği tanımlıyorlar, ancak bu ancak politikaların otomatik kısıtlama yerine güvenli erişimi destekleyecek şekilde değişmesi durumunda gerçekleşir.
Veri koruma etiğinin yeniden gözden geçirilmesi
Araştırma mahremiyetin özerklik, yararlılık, zarar vermeme ve adalet gibi uzun süredir devam eden etik ilkelere nasıl uyduğunu inceliyor. Yazarlar, bu ilkelerin temel olmaya devam ettiğini ancak yorumlanma biçimlerinin gelişmesi gerektiğini savunuyorlar.
Örneğin, yardımseverlik tarihsel olarak bireysel muameleyi iyileştirmeye odaklanmıştı. Veri açısından zengin bir ortamda bu aynı zamanda tüm nüfus için sonuçları iyileştiren inovasyonun desteklenmesi anlamına da gelir. Geleneksel olarak zarardan kaçınmak olarak tanımlanan zarar vermeme, artık bakımdaki gelişmelerin engellenmesinden kaynaklanan zarardan kaçınmayı da içeriyor.
Güncelliğini yitirmiş kurallar, yeni araçlara erişimi kısıtlayarak ve araştırmaları iyi finanse edilen kurumlarla sınırlandırarak eşitsizlikleri daha da kötüleştirebilir. Bu, adaleti ve erişimi teşvik etmeyi amaçlayan adalet ilkesiyle çelişir.
Yazarlar mahremiyetin hâlâ önemli olduğunu vurguluyor. Şunu yazıyorlar: “Gizlilik korumaları birçok nedenden dolayı mevcuttur; hem bireysel hastalara hem de genel olarak kamuya yönelik riskleri ele alır.” Ancak verilerin hem bilimsel ilerlemeye hem de yeni risk biçimlerine güç sağladığı bir sistemde gizliliğin tek başına birincil değer olarak kalamayacağını savunuyorlar.
Açık bir veri modeli neden dengeyi değiştirebilir?
Araştırmadaki en önemli öneri, açık veri modeline doğru kademeli bir geçiştir. Bu yaklaşımda, sağlık hizmetleri verileri kilitli bir mülk yerine paylaşılan bir kaynak olarak ele alınacaktır. Erişim, meşru kullanıma yönelik genel kısıtlamalar yerine, kötüye kullanıma ilişkin sorumluluklar ve sonuçlar doğuracaktır.
Yazarlar çeşitli fikirleri özetlemektedir. Birincisi, anonimleştirilmiş tıbbi kayıtların belirli bir süre sonra veya bir hastanın ölümünden sonra kamuya açık hale gelebilmesidir. Bir diğeri ise altyapıyı destekleyen bir ücret karşılığında onaylı kullanıcılara anonimleştirilmiş veriler sunan gerçek zamanlı bir erişim sistemidir.
Önemli bir argüman, cezaların erişimden ziyade kötü davranışları hedeflemesi gerektiğidir. Mevcut kurallar, kusursuz anonimleştirme artık mümkün olmasa da, zararın önlenmesi için verilerin duvarların arkasında tutulması gerektiğini varsaymaktadır. Araştırmacılar, sistemin kötü niyetli yeniden tanımlamayı ve etik olmayan kullanımı önlemeye odaklanması gerektiğini savunuyor. Bu yaklaşımın daha gerçekçi olduğunu ve yeniliğe yer açtığını söylüyorlar.
Makale ayrıca bireylere, verilerinin nasıl kullanılacağı ve ne kadar gizlilik istedikleri konusunda seçenekler sunulmasını da öneriyor. Bazıları verilerini gizli tutabilir, bazıları ise kamu yararı veya daha düşük maliyetler için paylaşmayı tercih edebilir.
Açık tartışma çağrısı
Yazarlar, politika yapıcıları, klinisyenleri, araştırmacıları ve halkı tıbbi verilerin nasıl yönetilmesi gerektiğini açıkça tartışmaya çağırarak kapanışı yapıyor. Sağlık hizmetlerinin dijital verilerin gerçeklerine uyum sağlamadığını ve değişimden kaçınmanın gerçek sonuçlar doğuracağını savunuyorlar.
Bir pasaj öne çıkıyor: “İlerleme mükemmel fikir birliğine değil, düşünceli, cesur söyleme bağlıdır.”