Birmingham’daki bir grup siyah kadın, siyah annelere perinatal sağlık hizmeti verilerinin nasıl toplandığı, yorumlandığı ve nihai olarak kullanıldığı konusunda “tam yetki” vermeyi amaçlayan, toplum öncülüğünde bir araştırma projesi başlattı.
Siyah kadınlara hamilelik, doğum ve erken annelik boyunca güvenli alanlar ve liderlik sağlayan bir kuruluş olan Maternity Engagement Action’dan (MEA) alınan kadınlar, siyah kadınların üreme sağlığı hizmeti ararken karşılaştıkları önemli zorluklarla ilgili ortak endişeleri üzerine bir araya geldi.
Tartışmalar, anketler, çalıştaylar, eğitimler ve toplantıları içeren niteliksel bir veri toplama süreci aracılığıyla kadınlar, siyahi perinatal sağlık hizmetlerine yönelik katılımcı, toplum odaklı bir yaklaşım geliştirdiler ve bu, MEA’nın Beni Gör, Beni Duy kampanyasının başlatılmasıyla sonuçlandı.
“Politika yapıcıların topluluk öncülüğündeki araştırmaların ve topluluk odaklı verilerin faydalarını görmelerini ve bunları politika geliştirmede kullanmalarını istiyoruz. Siyah kadınların perinatal dönemde ölme olasılığının beyaz kadınlara göre 3,7 kat daha fazla olduğu yönündeki mevcut istatistiklerde gerçek bir değişiklik olması için etkilenen topluluktan gelen verilere ihtiyacımız var” dediler.
“Vizyonumuz, siyahi anne ölümleri ve hastalıkları sorunlarına çözümlerin oluşturulması ve uygulanmasında siyah anne kadınların kesişen seslerinin merkezlendiği, dahil edildiği ve güçlendirildiği bir model oluşturmak için araştırma kurumları ve siyahi perinatal toplulukla işbirliği içinde çalışmaktır.”
Sonuçta girişim, siyah perinatal sağlık bakımını tanımlayan mevcut yukarıdan aşağıya yaklaşımdan, topluluk verilerinin ve girdilerinin yerel kadınların ihtiyaçlarını daha iyi karşılayacak şekilde sistemik değişimi yönlendirdiği bir yaklaşıma geçmeyi amaçlıyor.
Eşit olmayan sonuçlar
Başlangıçta medyanın salgın sırasında siyah kadınların hamilelik ve doğum nedeniyle ölme olasılığının beyaz meslektaşlarına göre beş kat daha fazla olduğunu bildiren haberlerle motive olan kadınlar, Birmingham’ın halk sağlığı sistemi içinde perinatal destek arama konusundaki kendi travmatik deneyimleri hakkında konuşmaya başladılar.
Hikayelerini birbirlerine anlatırken birçok ortak deneyim ortaya çıktı. Bu, bakımlarında süreklilik ve tutarlılık eksikliğiyle karşı karşıya kalmayı, siyah kadınların temsiliyetinin zayıflatılmasını ve personelin doğum planları hakkında varsayımlarda bulunmasını içeriyordu; bakıcılarla daha az kaliteli zaman geçirmek; istendiğinde ağrı kesicinin düzenli olarak reddedilmesi; bir konuyu gündeme getirdiklerinde onlara inanılmaması; ve sezaryen veya indüksiyon gibi istenmeyen tıbbi müdahalelere zorlanmak.
Computer Weekly’ye konuşan sosyolog ve toplum odaklı araştırma kuruluşu Roots & Rigor’un kurucusu Tamanda Walker, kadınların tedavilerinde herhangi bir söz hakkı olmaksızın hizmetin bir bölümünden diğerine aktarılıyormuş gibi hissetmelerinin yaygın olduğunu söyledi. karşısında kendilerini güçsüz hissetmelerine neden oluyor.
“Katılan kadınların çoğu, perinatal dönemde bir sorunla karşılaştıklarında ve bu sorunu dile getirdiklerinde genellikle tıp uzmanları tarafından görülmediklerini veya duyulmadıklarını çok temel bir noktaya vurgu yapıyorlardı” dedi ve bir vakada bir kadının, Daha önceden bir akıl sağlığı sorunu yaşayan kadın, herhangi bir sıkıntı ifadesinin ruh sağlığı sorununun bir göstergesi olarak algılanması nedeniyle dilini ısırmak zorunda kaldı.
“Bu durum onun için daha da kötüleşti çünkü kendisi daha fakir bir geçmişten geliyordu ve bu yüzden korkusu şuydu: ‘Eğer çok fazla sıkıntı gösterirsem çocuklarım elimden alınır, çünkü ben zaten sosyal hizmetlerde tanınıyorum’ ve tüm bu süreçte mücadele ediyor. bu çalışma durumunda ve sesi duyulmuyor.
Grup, hamile siyah kadınlara yönelik bu “haksız ve adaletsiz” sağlık sonuçlarını tersine çevirmek amacıyla deneyimlerini daha ileri analiz ve eylem için temel olarak kullanmak üzere niteliksel bir veri setinde derledi. Tüm süreç MEA tarafından yayınlanan bir raporda belgelendi.
Araştırma süreci
Walker, kampanyaya ilk olarak Mart 2022’de Black Thrive Birmingham (BTB) Topluluk Meclisi’nde katıldı; bu etkinlik, siyahların liderliğindeki araştırma ve veri girişimlerinin gücü doğrudan siyah toplulukların eline nasıl verebileceğini keşfetmeye odaklandı.
Etkinliğin büyük ölçüde siyahi topluluklar için kendi verilerine sahip olmanın ve bunları kendileri için yorumlamanın ne anlama geldiğinin yanı sıra işbirliği içinde çözümler tasarlama gücüne sahip oldukları bir konumda olmanın onlar için ne anlama geldiğini keşfetme etrafında döndüğünü söyledi. ihtiyaçların daha iyi karşılanmasını sağlamak için sağlık sistemiyle birlikte çalışır.
Walker, bunun MEA’daki kadınların sağlık sisteminden geçmiş yerel kadınların deneyimlerine ilişkin kendi verilerini topladığı iki yıllık bir çalışmaya yol açtığını ekledi: “Faydalardan biri, kadınların kendi hikayelerini tek tek anlatmaları yerine, izolasyon, sanki bu sorunları yaşayan tek kişi onlarmış gibi hissederek, hikayelerinin birbirleriyle nasıl eşleştiğine bakmak ve yalnız olmadıklarını ve aynı şeyleri yaşayan çok sayıda insan olduğunu görmek için bir araya geldiler. deneyimler.”
İnsanların hayatlarının verileştirilmesinin çoğu zaman karmaşık deneyimleri “nesnel çıktılara” indirgeme riskini taşıdığını, sonuçta gücün bu verilerle temsil edilen insanlardan alındığını ve “bu kararları onlar adına ve onlarsız verecek olanların ellerine teslim edildiğini” de sözlerine ekledi. – halihazırda sağlık sisteminin elinde bulunan verileri kampanyanın ürettiği niteliksel verilerle birleştirmek “insanlara kendi hikayelerini anlatma gücü veriyor”.
Beni Gör, Beni Duy kampanyası geliştikçe, Connected By Data’nın Catalysing topluluk kampanyası girişimiyle ortaklık kurdu; bu girişim, sosyal değişim çabalarında verilerden yararlanmak isteyen kuruluşlar veya gruplar için başlangıç tarzı bir hızlandırıcı görevi görmeyi amaçlıyor.
“Bu altı aylık program boyunca bizi kuluçkaya yatırdılar, verinin ne olduğunu, topluluk kampanyaları ve organizasyonlarında bir veri döngüsü hakkında nasıl düşünebileceğinizi, sosyal değişimle ilgili veri çalışmalarını nasıl tasarlayabileceğinizi anlama konusunda topluluk kuruluşlarına bazı beceriler kazandırdılar veya Walker, belirli türden müdahaleler ve bunu, kişinin zorladığı değişime titizlik ve güvenilirlik katmak için kullanıyor, dedi Walker.
“Deneyimlerimde şunu keşfettim: Birlikte çalıştığım topluluk üyeleri – ve bunun ötesinde pek çoğuyla da çalışıyorum – ‘araştırma ve veri’ kelimelerini duyduklarında, ‘Bu karmaşık, bu çok karmaşık’ diyorlar. benim için değil’. Oturup onlara hikayelerini anlattırdığınızda ve hikayelerinin bir tür veri olduğunu onlara tıklattığınızda, bir sürü kuruş düşmeye başlar ve birçok şey mümkün hale gelir.
“Bu, oldukça karmaşık gibi görünen konuları insanlara erişilebilir kılmakla ilgili, böylece kendi gerçekliklerini nasıl etkileyebilecekleri ve şekillendirebilecekleri konusunda bir anlayışa sahip olsunlar.”
Sonraki adımlar
Walker, Beni Gör, Beni Duy grubunun yalnızca küçük bir veri örneği toplayabildiği için bir sonraki adımın niteliksel veri setini genişletmek ve bunu mevcut NHS sistem verileriyle eşleştirmek için çalışmalar yapmak olduğunu belirtti.
“Sahip olduğumuz sorunlardan biri, sistemin her zaman veri toplamaması ve her zaman etnik kökene ilişkin veri ya da genel olarak kadınların deneyimleri hakkında daha derinlemesine niteliksel veri toplamaması, özellikle de siyah kadınların” dedi ve planın yerel sağlık sistemiyle ilişkiler kurmak ve kampanyanın bu verilerden anlam çıkarabilmesi için veri paylaşım anlaşmaları müzakere etmek olduğunu ekledi.
“Etnik köken verilerinin toplanıp toplanmadığını ve ardından bunu topladığımız niteliksel verilerle nasıl birleştireceğimizi bilmemiz gerekiyor. Eğer bu veriler uygun bir şekilde toplanamıyorsa… o zaman birlikte çalışmamız ve değişimi birlikte yönlendirmek için bu verileri nasıl kullanabileceğimizi düşünmemiz gerekiyor.”
Walker, bu niteliksel, toplum öncülüğündeki yaklaşımın, mevcut sosyal önyargıları yeniden üretme eğilimleri göz önüne alındığında, sağlık hizmetlerinde yapay zeka (AI) sistemlerinin daha da yaygınlaşmasıyla daha da önemli hale geleceğini ekledi.
“Yapay zekanın teşhis veya başka şeylerde kullanılması durumunda önyargıyı yeniden ürettiğini biliyoruz. Mevcut sistemde tespit ettiğimiz sorunlardan bazıları süreklilik eksikliği ve insanın bu sisteme karşı empati eksikliğiydi; peki bu tür değişikliklerin meydana gelebileceği ve geride bırakılabileceğimiz bir dünyada var olmak ne anlama geliyor?
Yapay zeka rakamları hesaplamada harika olsa da, “kim olduğunuza, konumunuza ve toplumdaki gücünüze yakından bağlı olan bu verileri yorumlamanın, paketten çıkarılması gereken bir şeyler olduğunu” ekledi. Teknolojinin, insanların “tüm egzersiz haline gelmek yerine, egzersizin insani kısmını, gerçek bakımını yapma” kapasitesini serbest bırakmak için kullanılması gerektiğini belirtti.
Walker, kuruluşu Roots & Rigour aracılığıyla, durma ve arama oranlarındaki orantısızlık ve sağlık riskleri de dahil olmak üzere Birleşik Krallık’taki siyahi toplulukları etkileyen diğer sorunlara benzer topluluk verileri yaklaşımını benimseyen başka projelerde zaten yer aldığını söyledi. ticari olarak temin edilebilen siyah saç ürünleriyle ilişkilidir.
“Amaç, bunları geliştirmek için finansmanı nasıl güvence altına alabileceğimizi düşünmek ve başarılı olanları ulusal düzeyde oluşturmak istiyoruz. [so] neler olup bittiğine dair daha büyük bir resim ve hikaye elde etmeye başlayabilirsiniz.