ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından planlanan araştırmalar, Demokrasi ve Teknoloji Merkezi’nden avukatlar Ariana Aboulafia ve Andrew Crawford, federal ajans, teşhis edilen bireyler için planlanan bir ulusal sicilden uzaklaştıktan sonra bile diğer veri gizliliği endişelerini ortaya koyuyor.
NIH, geçen hafta, otizmi incelemek ve otizm hastalarını tanımlamak için bir veritabanı oluşturmak için özel sektör elektronik sağlık kayıtları, eczane verileri, giyilebilir cihazlar ve diğer kaynaklar dahil olmak üzere hükümet ve ticari veritabanlarından kayıt toplayacağını açıkladı.
Duyuruyu izleyen günler, NIH, hasta ve gizlilik savunucularından gelen bir geri dönüş patlamasının ortasında bir kayıt defteri planları üzerinde geri döndü.
Ancak, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı sekreteri Robert F. Kennedy için en büyük öncelik olan otizm araştırması, artık ulusal bir sicil planı için planları içermese bile, çaba hala bir dizi potansiyel veri gizliliği endişesi sunuyor, Aboulafia ve Crawford, bilgi güvenliği medyası grubuyla yaptığı röportajda.
Bu, toplanan verilere kimin erişebileceğini ve hassas bilgilerin ikincil kullanımları olup olmadığını da içerir.
“Bu verilere gerçekten erişebilecek, kaç tane üçüncü taraf, kaç tane ek araştırmacının göreceği – ve nihayetinde derlemeyi umdukları bu verilerin ne için kullanılacağını” sordu.
NIH bir kayıt defterinden uzaklaşırken bile, “Bunlar hala cevaplarımız olmadığı sorular” dedi.
Crawford, projenin bu verilerin konusu olan hastalar için belirsizlikler oluşturduğunu söyledi. “Doktorunuzla bilgi alışverişinde bulunduğunuz bir şey – bunu bir teşhis geliştirmek için, tedavi için yapıyorsunuz” dedi.
“Ancak bu veriler ikincil amaçlar için kullanıldığında … Hasta veya tüketici olarak siz daha önce kişisel bilgilerinize, sağlık bilgilerinize, doktorunuzla, sağlık sağlayıcınızla birlikte, telefonunuzdaki uygulama ile birlikte biyometriye güvenmek için çok daha tereddütlü olabilirsiniz.” Dedi.
“Bunun kendi başına birkaç zarar var – bu güven kaybı” dedi.
NIH, ISMG’nin yorum taleplerine ve otizm araştırma planları hakkında ek ayrıntılara hemen yanıt vermedi.
Röportajda (aşağıdaki ses bağlantısına bakın), Aboulifia ve Crawford da tartıştılar:
- Reşit olmayanların araştırma için verilerinin kullanımı konusundaki potansiyel kaygılar da dahil olmak üzere rızayı içeren konular;
- NIH projesi de dahil olmak üzere sağlık araştırmalarını içeren potansiyel HIPAA ve diğer gizlilik düzenleyici kaygıları;
- Araştırma projelerinde tanımlanmış veya anonimleştirilmiş verilerin kullanımını içeren riskler;
- Genetik ve Ancestry DNA test firması 23andMe iflasını içeren en iyi gizlilik endişeleri;
- Sağlık verilerini içeren diğer gizlilik meseleleri.
Aboulafia, CDT’nin teknoloji politikasındaki engellilik hakları için bir avukat ve proje liderliğidir, bu da AI, algoritmik sistemlerin ve engelli insanlar için gelişmekte olan teknolojilerin zararlarını en üst düzeye çıkaran ve en aza indiren politika çözümlerini ilerletmeye odaklanır. Daha önce siber sivil haklar girişimi için bir adam olarak görev yaptı. Aboulafia daha önce Miami-Dade County, Florida’da kamu savunucusu olarak çalıştı.
Crawford, CDT’nin Veri ve Gizlilik Projesi ile kıdemli bir danışmandır. Sağlık verileri için CDT’nin tüketici gizlilik çerçevesinin geliştirilmesine öncülük etti. CDT’ye katılmadan önce Crawford, ABD Senatörü Chris Coons, D-Del’in danışmanıydı. Bu rolde Crawford, gizlilik, teknoloji, kolluk kuvvetleri, adaylıklar, göç ve telekomünikasyon dahil olmak üzere yargı komitesi konularına odaklandı. Bundan önce Crawford, ABD Adalet Bakanlığı içinde Uluslararası İlişkiler Ofisi’nde çalıştı.